국제구호개발 NGO 월드쉐어는 지난 18일 연세대학교 원주세브란스기독병원에서 당원병 환아 지원을 위한 후원금 2천만 원을 기탁하고, 희귀난치질환 아동 지원을 위한 상호 협력체계 구축에 나섰다.

이번 후원금은 월드쉐어가 지난 2월부터 진행해 온 희귀난치질환 아동 지원 캠페인을 통해 마련됐다. 후원금은 원주세브란스기독병원 사회사업기금으로 전달되며, 희귀난치센터 당원병 클리닉 강윤구 교수와 협력해 당원병 환아들의 특수전분 지원에 사용될 예정이다.

원주세브란스기독병원은 보건복지부 지정 강원권역 희귀질환 전문기관으로, 국내 최초로 당원병 환자 전용 진료공간을 마련하는 등 당원병 진료 분야의 전문성을 갖춘 의료기관이다. 현재 국내 대부분의 당원병 환자가 진료를 받고 있으며, 국내 당원병 환자 진료와 치료 경험이 축적된 대표적인 전문 의료기관으로 평가받고 있다.

당원병은 혈당이 쉽게 떨어지는 희귀 유전질환으로, 환아들은 저혈당을 예방하기 위해 2~3시간 간격으로 옥수수전분을 섭취해야 한다. 특히 밤에도 혈당 유지를 위해 여러 차례 깨어 전분을 먹어야 하는 어려움을 겪는다. 특수전분은 혈당을 최대 8시간가량 안정적으로 유지해 성장기 환아들이 충분한 수면을 취할 수 있도록 돕지만, 높은 비용으로 인해 많은 가정에 부담으로 작용하고 있다. 월드쉐어는 이러한 어려움을 알리고 특수전분 지원 필요성에 대한 사회적 관심을 높이기 위해 캠페인을 진행해 왔다.

이날 양 기관은 후원금 기탁과 함께 업무협약도 체결했다. 협약에 따라 양 기관은 당원병을 비롯한 희귀난치질환 아동 지원, 의료복지 증진, 사회공헌 사업 연계 등 다양한 분야에서 상호 협력체계를 구축하고 지속적인 지원 활동을 이어갈 계획이다.

원주세브란스기독병원 엄민섭 대외협력처장 겸 연구부원장은 “당원병 환아들에게 특수 전분은 치료와 영양 관리에 지속적으로 필요한 식품이다. 월드쉐어의 따뜻한 나눔이 환아와 가족들에게 큰 힘이 될 것으로 기대하며, 병원도 환아들이 건강하게 성장할 수 있도록 최선을 다하겠다”고 말했다.

월드쉐어 김병노 상임이사는 “이번 지원이 환아와 가족들의 부담을 덜어주는 데 도움이 되길 바라며, 앞으로도 희귀난치질환 아동들을 위한 지원을 확대해 나가겠다”고 말했다.

월드쉐어는 당원병 환아 지원을 시작으로 노리에병, 단장증후군 등 국내 희귀난치질환 아동들을 위한 캠페인을 지속적으로 전개하며 의료 사각지대에 놓인 아동 지원을 확대하고 있다.

한편, 월드쉐어는 전 세계 20여 개국에서 그룹홈, 해외아동결연, 교육, 보건, 인도적지원 등 아동공동체 중심의 지역개발사업을 펼치고 있다.

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